Atrofia Muscular Espinhal (AME): a luta do pequeno Heitor continua

O último final de semana teria sido uma comemoração de Dia das Mães normal para Carla Moreira, mãe do pequeno Heitor, se não fosse pela corrida contra o tempo pela condição do seu bebê que a faz ficar sempre em estado de alerta. Isso porque o tempo de Heitor, que completou um ano no dia 8 de maio e que sofre com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), para tomar a medicação Zolgensma, está se esgotando.

Atrofia Muscular Espinhal (AME): entenda a doença

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que interfere diretamente na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores; ou seja, está diretamente ligada aos gestos vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos e é a principal causa genética de morte em bebês.

Para que os efeitos da doença sejam minimizados, ofertando mais qualidade de vida, Heitor precisa tomar o Zolgensma até os dois anos de idade – a questão é que estamos falando de um medicamento que custa R$ 12 milhões. O remédio não cura, mas, por reduzir os efeitos no corpo, quanto mais cedo a criança tomar, melhor. A dose única deve ser ministrada impreterivelmente até os dois anos de idade,  porque, quando a doença afeta todos os neurônios, já não há mais o que fazer.

No dia 8 de maio Heitor completou seu primeiro aninho de vida. A corrida, agora, é contra o tempo para conseguir o remédio. | Foto: reprodução Instagram @ameheitormoreira

Corrida contra o tempo

Moradores de Sousa, na Paraíba, Heitor nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da cidade onde nasceu. Pouco tempo depois de voltar para casa, o pequeno teve que ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo (com a atividade reduzida). A família precisou se mudar para Recife, que conta com uma estrutura hospitalar mais desenvolvida. E foi aqui, na capital pernambucana, que a família recebeu o diagnóstico da AME.

Carla não perde a força e a fé para cuidar de Heitor, mas tem consciência de que é uma corrida contra o tempo. “Nossa família sofre muito. Eu vivo triste, abalada, com medo de perder meu filho para essa doença terrível. A força para cuidar e demonstrar todo o meu amor de mãe é o que me mantém de pé, já que cuido do Heitor em tempo integral. Não existe mais eu, tudo é por ele e para ele”, afirma.

Formada em enfermagem e à disposição do bebê 24 horas por dia, Carla se emociona ao dizer: “eu amo meu filho e o presente que quero ganhar neste Dia das Mães é a medicação dele, que pode me ajudar a tê-lo comigo, com uma vida quase normal. Ainda dá tempo dele tomar, mas esse tempo está acabando”.

A luta pelo medicamento na justiça

O pai de Heitor, Hugo Moreira, é funcionário da Caixa Econômica Federal e beneficiário do plano de saúde da empresa, o Caixa Saúde. Graças a este plano, Heitor faz acompanhamento em Recife, mas não consegue cobertura para o pagamento do remédio. Por isso, a família entrou com pedido na justiça, mas a Caixa Saúde negou a compra da medicação.

No dia 17 de março, a família ganhou na justiça uma liminar contra o plano de saúde. Documento que lhes dava cinco dias para se pronunciar e complementar o valor para a compra do Zolgensma, cerca de R$ 6 milhões. O remédio, que inicialmente sairia por cerca de R$ 12 milhões, teve valor reduzido para a família, chegando a R $8,9 milhões.

Mas, mesmo com a redução, a Caixa Saúde recorreu da liminar e se negou a completar o valor. “Apresentamos a defesa do Heitor e pedimos ao desembargador que restabeleça a liminar. Estamos aguardando essa nova decisão”, explica Daniela Tamanini, advogada da família.

Tratamento pelo SUS

Em abril de 2019, o Ministério da Saúde divulgou em seu blog oficial que o tipo 1 da AME passa a ter tratamento gratuito para a população brasileira disponibilizado pelo SUS. Além do medicamento, ainda segundo o Ministério da Saúde, os SUS também oferta cuidados relacionados à alimentação especial, dispositivos respiratórios que facilitam o ato de tossir, ventilação mecânica e tratamentos ortopédicos.

Heitor Moreira é um dos beneficiados pelo Spinraza, o medicamento oferecido pelo órgão de saúde. Contudo, esse remédio não tem o poder de paralisar os efeitos da AME, daí a necessidade – e a luta – para que Heitor consiga tomar a dose única do Zolgensma.

A rotina de Heitorzinho, aliás, é bastante puxada, com sessões de terapia três vezes ao dia. Ele faz fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e terapia ocupacional. A criança também usa um respirador para auxiliar não só na respiração, mas também para fortalecer a caixa torácica. E, mesmo já tendo começado a tomar o remédio Spiranza, os pais não sentem uma melhora na parte respiratória, somente um pouco da parte motora, e essa deficiência na respiração tem agravado o quadro do pequeno.

A campanha pela vida de Heitor não para!

Apesar do processo na justiça, a família de Heitor também organiza campanhas e ações para garantir que o menino tome a medicação a tempo. As doações podem ser feitas pela Caixa Econômica, Banco do Brasil, Santander, Itaú, Paypal, Bradesco, Sicredi, Picpay e PIX.

Se você não tem como doar uma quantia alta, doe quanto estiver ao seu alcance. Ainda que o valor possa parecer insignificante, qualquer montante ajuda a somar na meta necessária para a compra do remédio desse pequeno guerreiro.

Para acompanhar a rotina de tratamentos e a busca pelo medicamento de Heitor, siga o Instagram @ameheitormoreira.

Comentários do Facebook

Compartilhe:

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado.